Sayın Cumhurbaşkanım,
Sayın Sağlık Bakanım,Sayın Milletvekillerim,
Siyasetle ilgilenen duyarlı vatandaşlarımız ve ilgilenen herkese ;
40 yıllık hekim, 2 dönem, o zamanki adıyla Samsun Sinop Tabip Odası Başkanı, bir halk sağlığı uzmanı, 35 yıllık iç hastalıkları uzmanı ve halen tıp mesleğini aktif olarak icra eden biri olarak böyle bir talebi, böyle bir düşünceyi sizlerle paylaşma hakkım olduğunu düşünerek bu yazıyı yazıyorum.
SMA, spinal müsküler atrofi; omuriliğe bağlı kas atrofisi, motor nöron kaybı ve ilerleyici kas erimesi
ile kendini gösteren bir kas hastalığıdır.
Yürüme, dik durma, oturma, baş hareketlerini kontrol etme yeteneğini etkileyen, kaslarda zayıflama yanı sıra, kasların incelmesi ve küçülmesi ile bilinen atrofiye neden olan nadir görülen genetik bir hastalıktır. Nefes alma ve yutmayı sağlayan kaslar da zarar göreceği için yutma ve nefes darlığı gibi sıkıntılar ortaya çıkabilir.
Tip 1 SMA, genellikle iki yaşına kadar hayatta kalabilir.
Tip 2 SMA, yetişkin yaşa kadar yaşayabilir.
Tip 3 ve Tip 4 tipleri de vardır.
Yaklaşık 3000 civarında SMA’lı hasta olduğu biliniyor ( 2022 yılı verisi).
Televizyonlarda, basında çocukları SMA’lı ailelerin yardım talepleri, çığlıkları, görüntüleri herkesi derinden yaralamakta, üzmekte, neden bu konuda bir şey yapamıyoruz, bu çaresiz ailelere destek olmuyoruz? Herkes kendi kendine-kendi bulduğu yöntemle- bir çözüm arıyor, yardım kampanyaları açılıyor, her yerden başka bir ses çıkıyor diye sızlanıp duruyoruz...
Bir hekim olarak ülkemizin bu hastalara sahip çıkabileceğine, bu çaresiz ailelere destek olunabileceğine, hiç değilse televizyon ekranlarında, meydanlarda çaresizliklerini topluma haykırmalarının önlenebileceğine inanıyorum. Devletimizin şevkatli kollarında, çocuğum tedavi ediliyor, devletimiz bu zor ve yürek yaralayan duruma el koydu ve çözüm üretiyor, psikolojisi ile hem toplum hem de aileler rahatlatılabilir.
Ülkemizdeki tıbbi düzey, gelişmişliğimiz bizim bu hastalara gerekli tedaviyi yapabileceğimizi gösteriyor. Görevlendirilecek tıp fakülteleri hastaneleri, bu hastaları kabul edebilir ve tedavilerini yapabilir, takip edebilir, en yeni bilimsel tedavileri uygulayabilir. Hatta, duyarlı vatandaşlarımızın maddi yardımları ile özel SMA hastalığı klinikleri bile kurulabilir.
Televizyonlarda, basında çaresiz ailelerin çığlıkları, yardım isteyen mağdur, yürek yaralayan görüntüleri ortadan kaldırılabilir. Toplumda bu acıma, niye ve neden bir şey yapılmıyor duygusu yerine devletimize olan güven duygusu güçlenir...
Çocuklarımızın SMA’lı olmamaları için anneleri uyandırmak, gebeleri tarama testlerine teşvik etmek, aile içi evlilikleri bitirmek de bu sayede, çok olumlu sonuçlar verecektir.
Lütfen…